Q. こども家庭庁の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（2024年）はどれくらいですか？

• こどもホスピスの実態把握及び調査研究を実施する
• 慢性疾患・難病を抱えるこどもへの医療費助成を継続する
• 小児慢性特定疾病を速やかに指定難病に追加する
• マイナポータルを通じ学校健康診断情報の閲覧仕組みを構築する

デジタル社会の実現に向けた重点計画（令和5年6月9日閣議決定）など政府全体のデジタル化の方針や教育データ利活用の方針との整合性を図りながら、令和5年度作成の導入マニュアル等を活用しつつ、学校や設置者に対する導入に向けた伴走型支援を実施するなど、マイナポータルを通じて学校健康診断情報を閲覧できる仕組みの構築を推進する。【文部科学省】 （慢性疾患・難病を抱えるこども・若者への支援） 慢性疾患や難病を抱えるこども・若者について、児童福祉法及び難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき医療費の助成を行うとともに、成人後も切れ目のない医療費助成が受けられるよう、指定難病の要件を満たす小児慢性特定疾病は速やかに指定難病に追加していく。また、その自立を支援するための相談支援や就労支援等を推進する。 こどもホスピスの全国普及に向けた取組を進める。（こども大綱 p. 18） （慢性疾患・難病を抱えるこども・若者への支援） 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 慢性疾患を抱え、その治療が長期間にわたり身体面、精神面及び経済面で困難な状況に置かれているこどもやその家族を支援するため、医療費助成を行う。幼少期から慢性疾患に罹患しているため、学校生活での教育や社会性の涵養に遅れが見られ、自立を阻害しているこども等について、地域による支援の充実により自立促進を図る。【厚生労働省】 （こどもホスピスの全国普及に向けた取組） 「こどもホスピス」に関する調査研究の実施 令和5年度に行った、いわゆる「こどもホスピス」に関する実態把握及び課題整理を行う調査研究において明らかとなった課題を踏まえ、当事者であるこどもやその家族の声を聴き、生命を脅かされている状態にある（Life Threatening Conditions）こどもや療養生活の実態を継続的に把握するための調査研究を行い、必要な施策を検討する。【こども家庭庁】 （4）こどもの貧困対策 今この瞬間にも、貧困によって、日々の食事に困るこどもや、学習の機会や部活動・地域クラブ活動に参加する機会を十分に得られないこども、進学を諦めざるを得ないなど権利が侵害された状況で生きているこどもがいる。こどもの貧困を解消し、貧困によるこうした困難を、こどもたちが強いられることがないような社会をつくる。こどもの貧困は、経済的な面だけでなく、心身の健康や衣食住、進学機会や学習意欲、前向きに生きる気持ちを含め、こどもの権利利益を侵害するとともに、社会的孤立にもつながる深刻な課題であり、その解消に全力をあげて取り組む。貧困及び貧困の連鎖によってこどもたち 21