匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会
![データ提供者一覧[PDF形式:548KB] NEW の表紙](https://pub-07787770420f4d3b844bcde2e2449259.r2.dev/council-docs/09c7b00b75ddd068f086.jpg)
第8回匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会の配布資料で、データベース連結手法検討や特定疾患に関する研究など6件の承諾研究一覧を示す。京都大学、東京大学、浜松医科大学、医療情報システム開発センター、NTTデータ、大阪大学、広島大学、信州大学、国立成育医療研究センターが関与する。審査結果は、1件と2件目が条件付き承諾、3件目から6件目が無条件承諾である。対象疾患には潰瘍性大腸炎、皮膚筋炎、網膜色素変性症、リンパ管腫症、オスラー病、前眼部難病、特発性心筋症などが含まれ、一部に小児慢性特定疾病のデータ利用希望がある。
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